La Epilepsia

Hola, tanto tiempo sin escribir, pero ahora lo hago a modo de desahogo, la verdad es que no se como estoy, solo se que tengo que estar por ellos...mis hijos.
Les cuento que diciembre no fue un buen mes, mi hijo tuvo convulsiones graves, casi parte de mi lado, pero Dios es sabio y aqui estamos juntos, el día de Navidad la neuróloga fue tajante con nosotros, nos dijo que mi hijo tenía riesgo vital en sus convulsiones que cada vez que convulsionara la probabilidad de un paro es demasiado grande por lo que debemos andar con el oxígeno y unas pastillitas para todos lados, nos habló también de una operación "estimulador vagal", mientras hay que hacerle un tratamiento severo con drogas nuevas las que se agregan a las que tomaba, y ahora aca lo tengo al lado mío...mal...me duele el alma mirarlo, ver como su hermosa vida se deteriora, solo pasa sentado, le cuesta caminar, al hablar es menos claro que antes se le enreda su lengua, sus ojos permanecen semiabiertos, su cuerpo se va para el lado....duerme....duerme.....
La sola esperanza que esta neuróloga nos dio de que en un tiempo existe la posibilidad que él solamente tome una sola droga y vaya dejando la tortilla de pastillas que toma día y noche me mantiene en pie, me hace soportar esto...creo que he madurado porque en otros tiempos no le hubiese dado nada, es más le hubiese cortado yo misma las pastillas.
En fin la epilepsia no es fácil, es un continuo aprender, aprender a aceptar muchas cosas, muchas dificultades, pero lo más importante es aprender a aceptar que tu hijo tiene esta maldita enfermedad, que para más tu hijo tiene una de las peores epilepsias, que diariamente tu hijo está en una constante actividad epiléptica, lleno su cabecita de descargas a cada momento a cada hora, que hay veces en que se nos va y luego de cierto rato vuelve a nosotros...amigos crean que es difícil, quizás una de las pruebas más duras que una madre pueda tener, ver como la vida de un hijo se deteriora por una enfermedad es malo, no es lógico, porque ellos quieren vivir, quieren gozar como lo hace cualquier niño de 19 años, y mi hijo sin embargo no puede...al menos tengo el consuelo que lo tengo a mi lado, que aún lo puedo tocar, abrazar, besar, secar su saliva, en fin contenerlo y amarlo más que nunca.
Un abrazo a todos y gracias a los que leen estas líneas y para sí piden por él.
Antonia

Hola a todos

Desde hace 19 años mi vida tuvo un cambio radical, yo era una estudiante de Auditoría, pololeaba, carreteaba con mis amigos... en fin una vida sin mayores sobresaltos hasta que un día sucedió lo que ¡¿tenía?! que suceder... estaba embarazada de mi pololo de años...yo feliz porque en algún momento de mi adolescencia me había comentado un médico que lo más probable era que yo no pudiese tener hijos..jajajaja...lo tuve, y un día 28 de junio de 1991 apareció en mi vida Benjamín...un niño con una carita muy linda, pequeño, frágil, ahí me di cuenta de muchas cosas, comprendí primeramente que este pequeño ser dependía para todo de mi, si yo lo mudaba estaba seco, si lo alimentaba no tenía hambre... en fin una vida dependía de mi, de mi poca madurez, de mi nulo conocimiento de mamá, es como ver una montaña empinada y tu con zapatos de suela y sbes que debes subirla como sea.
Mi Benjamín tuvo su primer baño, obviamente mi mamá me ayudó...y uh! que espanto! su piel se torna azulosa, su boca morada con espuma y un llanto que venía desde muy adentro...solo atiné a tomarlo entre mis brazos y pedir que me llevaran a una clínica...tenía un mal presentimiento...presentemiento que luego se convirtió en realidad...mi hijo mi pequeño Benjamín tenía una enfermedad cardíaca "Estenosis pulmonar"... a mis 23 años no sabía el significado de nada, no entendía nada solamente que tenía que tratar a mi hijo o sino moría. Comenzó un largo caminar por hospitales, médicos siempre a mi lado mi madre y de lejos mi padre y mis hermanos, ellos tenían miedo uno lo aprende con el tiempo, no pregunten por el padre de mi hijo... no existe...En los hospitales tuve muchas vivencias, muchas explicaciones, muchos dibujos que trataban de convencerme a lo que me enfrentaba, "un niño con daño neurológico, asociado a un sindrome que nadie conocía pero que igual me lo diagnosticaron NOONAN" ¡¿qué'!?... porque yo, yo era feliz, tenía mi vida armada, mi carrera, mi futuro, mis viajes, todo desmoronado en un plazo de tres meses y con un diagnóstico tajante "tu hijo tiene una data de vida de tres años no más"... mi mundo desde ese momento se me transformó en hospitales, operaciones, clínicas, entubaciones, transfusiones, remedios, y una nebulosa por delante no veía futuro,no veía camino, no veía nada solo a mi pequeño y esas ganas y esa garra de madre de torcerle la mano a la medicina, a la vida, al destino...a veces pienso que hubiese sido mejor si dejar todo en manos de Dios o hacer lo que hice, pero ahora miro a Benjamin y lo veo tan grande, tan hombre, todo peludo, hediondo, olor a hombre, nunca había deseado tanto ese olor,
Hoy soy madre de tres hijos, luego de Benjamín conocí a un hombre maravilloso que me enseñó otras cosas, me dijo que la vida estaba ahí al lado mío y que tenía que vivirla con él, vivir fuera de hospitales me era raro, ir a una fiesta, ni siquiera conocía la música del momento...formé familia con dos hijas más de siete y tres años ahora y mi Benjamin que ahora legalmente también es parte de nuestra familia, él está grande cada día que pasa, cada año que pasa, es distinto, es especial, nuevas enfermedades, nuevos remedios, nuevos tratamientos...ahora lucho contra las convulsiones, soy experta en poner oxígeno, en lograr sacarlo de sus obstrucciones malditas que lo dejan morado azuloso, no se lo que viene luego, pero lo que venga lo tomaremos con las manos abiertas.
Les cuento que me costó mucho decidirme a escribir estas líneas, siempre lo he querido hacer, es contradictorio, pero es así... porque uno tiene que ser realista y así como yo amo a mi hijo, lo cuido, lo contengo, salgo a caminar con él, lo mudo, lo lavo, lo alimento...me canso...me cansa su tema, su rehabilitación, el que pase dos, tres, cuatro semanas enfermo y mi casa se llene de médicos, kinesiólogos, nebulizaciones, tanques de óxigeno... a veces pienso "y si hubiesen sido solo tres años" y si yo no hubiese hecho nada, solamente conformarme con las opiniones de los Diostores...me siento culpable por pensar esto... pero también no me puedo engañar y creo que muchas madres que están en mi situación a veces lo piensan... pero no lo dicen por el sentimiento de culpabilidad. En otro blog hablare mas de esto, porque es para largo. Un abrazo a todos